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肾病综合征患儿父母疾病不确定感和应对方式的相关性
王莉 蔡燕
摘 要目的：探讨肾病综合征患儿父母的疾病不确定感与应对方式的相关性.方法：选择2016年11月~2017年2月在我院住院治疗的61名肾病综合征患儿父母作为研究对象,填写一般资料调查表、疾病不确定感家属量表、简易应对方式问卷,采用Pearson分析患儿父母疾病不确定感与应对方式的相关性.结果：患儿父母的疾病不确定感量表得分为(72.30&plun;11.48)分；应对方式量表中积极应对维度的得分为（22.10&plun;6.53）分,消极应对维度的得分为（10.18&plun;4.16）分.疾病不确定感与积极应对维度呈负相关（P<0.05）,与消极应对维度呈正相关（P<0.05）.结论：肾病综合征患儿父母普遍存在疾病不确定感,应对方式可以影响其疾病不确定感水平.临床工作中,护理人员应引导肾病综合征患儿父母采用积极应对方式,降低疾病不确定感.
关键词肾病综合征；疾病不确定感； 应对方式doi:10.3969/j.issn.1672-9676.2017.16.043
肾病综合征（nephrotic syndrome）是指由各种肾脏疾病导致的,以大量蛋白尿（尿蛋白>3.5g/L）、低蛋白血症（血浆清蛋白<30 g/L）、水肿、高脂血症为临床表现的一组综合征［1］.该病是儿科常见的疾病之一,在儿童肾小球疾病中占 70%～90%,分为原发性、继发性和先天性3大类,以原发性（90%）居多［2］.此病病程长,治疗困难,易复发,合并症多,有些甚至会发展为终末期肾病,危害患儿的生命健康,导致患儿父母产生疾病不确定感［3-4］.疾病不确定感是指患者缺乏判定疾病相关事件（如疾病症状、治疗过程、预后等）的能力,无法评估事件的价值,不能准确预知结果［5］.疾病不确定感会造成多方面的影响,加重患者和患者家属的心理负担,影响其应对行为,从而影响生活质量［6］.目前,关于肾病综合征患儿父母疾病不确定感与应对方式的研究较少.因此,本研究旨在探讨肾病综合征患儿父母的疾病不确定感与应对行为的相关关系,为减轻患儿父母的疾病不确定感提供理论依据,现报道如下.
1对象与方法
1.1研究对象采用便利抽样法,选取2016年11月~2017年2月在我院住院治疗的肾病综合征患儿父母作为研究对象.纳入标准：（1）患儿符合2001年儿科肾脏病会议肾病综合征的诊断标准［7］.（2）患儿的法定监护人并与患儿共同生活.（3）具备阅读能力并能完成问卷调查.（4）知情同意并自愿参加本研究.排除患儿合并其他慢性疾病或病情处于危重不稳定阶段的患儿父母.共纳入患儿父母61名,年龄28～49岁,平均（35.92&plun;6.16）岁.文化程度：小学8名,初中14名,高中/中专18名,专科及以上21名.
1.2调查工具调查问卷：（1）一般情况调查表.自行设计,包括患儿父母的性别、年龄、文化程度、婚姻状况等.（2）疾病不确定感家属量表（mishel uncertainty in illness scale-family member form,MUIS-FM）.此量表共4个维度25个条目,分别是不明确性（11个条目）、缺乏澄清（7个条目）、信息缺乏（4个条目）和不可预测性（3个条目）. 条目采用Likert 5级评分,总分为25～125分,评分越高提示不确定感水平越高.该量表具有较好的信效度,Cronbach’sα系数为0.923［8］.（3）简易应对方式问卷（simplified coping style questionnaire,SCSQ）.此问卷包括2个维度：积极应对和消极应对维度.采用4级评分法,分别为不采取（0分）、偶尔采取（1分）、有时采取（2分）和经常采取（3分）.积极应对维度总分为0～36分,得分越高表明采取的积极应对方式越多；消极应对维度总分为0～24分,得分越高表示遇到困难时采取的消极应对方式越多,此量表具有较好的信效度［9］.
1.3调查方法采用问卷调查法,对符合纳入标准的研究对象,由研究者本人采用统一指导语言向患者说明研究目的、问卷的填写方法等,征得患者的同意.问卷填写完成后,当场检查问卷,确保问卷的完整性.
1.4统计学处理采用SPSS 19.0统计学软件对结果进行统计学分析,采用Pearson 相关分析探讨患者父母的疾病不确定感与应对方式的相关性.检验水准α等于0.05.
2结果
2.161名肾病综合征患儿父母的疾病不确定感得分(表1)
2.261名肾病综合征患儿父母的应对方式得分（表2）
2.3肾病综合征患儿父母的疾病不确定感与应对方式的相关性（表3）
3讨论
3.1肾病综合征患儿父母的疾病不确定感本研究中,肾病综合征患儿父母的疾病不确定感量表的得分为（72.30&plun;11.48）分,条目均分为（2.89&plun;1.21）分,与以往杨卫红等［3］对369名原发性肾病综合征患儿家长的调查结果类似（条目均分2.96&plun;1.19）.疾病不确定感量表各维度得分由高到低依次为：不可预测性、信息缺乏、不明确性和缺乏澄清.美国护理专家Mishel［5］指出疾病不确定感主要来源于4个方面：不明确的疾病症状、复杂的治疗过程、疾病相关信息的缺乏和疾病预后的不确定性.肾病综合征病程长、容易复发、治疗困难,容易发生感染、急性肾衰竭、血栓等并发症,严重危害患儿生命健康［3］.长期的高脂血症有可能引起患儿动脉硬化、冠心病等并发症；长期使用激素、大量蛋白尿也会影响患儿的生长发育；这些疾病相关的不可预测性都会使患儿父母产生疾病不确定感.有研究显示,患儿父母的疾病不确定感与患儿的身体状况密切相关,患儿的身体状况恶化时,父母的疾病不确定感水平升高［10］.另外,肾病综合征治疗过程对饮食、活动与休息、激素的使用、感染的预防等有较多的要求和限制.患儿父母对相关信息的缺乏也会加重其疾病不确定感.研究者指出疾病不确定感会导致患儿父母产生负面情绪,影响其生活质量［10］.
3.2肾病综合征患儿父母的应对方式本研究中,肾病综合征患儿父母的积极应对维度得分为（22.10&plun;6.53）分,条目均分（1.84&plun;0.50）分,消极应对维度得分为（10.18&plun;4.16）分,条目均分（1.27&plun;0.43）分,与陈海燕等［11］研究结果类似.应对方式是指个体在压力情境中,为缓解压力导致的影响而采取认知和行为方法、手段［12］.应对方式作为应激过程的中间变量,改变对应激事件的评价,调节相应的情感或躯体反应,对疾病的发展和康复产生重要的影响.积极应对方式会激发个体克服困难的信心,尽快调整自身状态以更好地适应角色改变等外界需求,调节和保护身心健康［13］.本研究中,积极应对维度得分高于消极应对维度得分,与以往的研究结果一致［11］.这说明大多数患儿父母在照顾肾病综合征患儿遇到困难时,愿意釆取积极的应对方式,对治疗抱有期望.反之,也有部分患儿父母在面对疾病和困难时,采用消极的应对方式.在临床工作中,应了解患儿父母的应对方式,及时发现消极应对者,引导其积极面对困难和挫折.
3.3肾病综合征患儿父母的疾病不确定感与应对方式的相关性本研究中,肾病综合征患儿父母的疾病不确定感与积极应对维度呈负相关（P<0.05）,与消极应对维度呈正相关（P<0.05）,与以往的研究结论一致［6,12］.分析可能的原因：当患儿父母采用积极的应对方式面对患儿的肾病综合征,会通过各种途径积极主动寻找与疾病的相关信息,遇到不明白的问题会主动向医护人员咨询和讨论,积极地协助治疗患儿的疾病,遇到困难时也能主动寻求外界的帮助和支持,从正面解决问题,因此疾病不确定感较低.反之,若患儿父母采用消极的应对方式,对患儿的疾病失去了信心,遇到困难时采用逃避、依赖他人等方式,不愿主动与医护人员或其他家属沟通,主动获取的疾病相关信息少,导致疾病不确定感增强,进一步限制患儿疾病管理的应对能力和判断能力,甚至产生焦虑情绪［4］.因此,在临床工作中,医护人员应主动了解肾病综合征患儿父母采取的应对方式,引导其面对患儿疾病时采取积极的应对方式,增加对患儿疾病的信心,主动提供疾病相关信息,降低疾病不确定感水平,提高生活质量.
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（收稿日期：2017-04-28）
（本文编辑陈景景）
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