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以家庭为中心的护理对白血病患儿生命质量的影响与分析

白血病是我国最常见的小儿恶性肿瘤.据调查,我国<10岁小儿白血病的发生率为3/10万~4/10万,在<15岁恶性肿瘤患病构成的调查中约占35%［1］.良好的家庭支持系统能保证患者治疗的依从性,其功能是其他任何群体与组织不能代替的.对于患儿来说,家庭的作用尤为重要.在小儿白血病治疗初期,给予患儿家长有效的支持和帮助,即提供以家庭为中心的护理(family-centered care,FCC),可以使患儿父母尽快从最初的震惊、悲痛及焦虑中走出,早日以一个积极稳定的心态参与到对患儿的科学护理中来,对疾病早期的治疗护理效果均有着积极影响；也为患儿以后定期复诊、在家休养期间得到科学的家庭护理、减少感染等并发症的发生打下良好基础.本文就以家庭为中心的护理对白血病患儿的应用现状做一综述与分析.

1以家庭为中心的护理

1.1概念与内涵以家庭为中心的护理最早在1972年由Fond及Luciano提出,其核心概念包括尊重、支持、合作、信息、授权及力量［2］.其中提高能力和授权最为根本.医护人员“视患者家庭为合作伙伴、为他们提供足够的信息、让他们有效参与医疗护理决策、让他们始终和孩子在一起”等是FCC的核心概念.

1.2FCC在国际、国内的进展1985 年,在美国普外科医师C·EverettKoop等的共同努力下,FCC开始在美国的医学界、联邦基金机构以及私人基金会中得以推广.美国医学界确定了FCC的定义并相继提出了FCC的基本准则.1993年,在美国医学界和众多家庭的努力下,成立了FCC研究所.

不久,以家庭为中心的护理又被发展为以患者和家庭为中心的护理（patient-and family-centered care,PFCC）.美国儿童健康护理委员会（association for the care of children’s health, ACCH）对PFCC的定义为：一种“认可与尊重家庭在有特殊健康需求的小儿中所起的关键作用”,“支持各家庭各自承担独特的护理角色”“将家属与护理专家在提供各层次护理中一视同仁”的护理理念［3］.其核心概念是尊严和尊重、信息共享、参与、合作.提供PFCC意味着医护人员应在照护中融入这样的知识和信仰,即家庭在儿童生活中的作用是恒久不变的；儿童与家长间相互影响；若家庭参与,患者将获得更优质的护理.

2003年曼谷举行的首届亚洲儿科护理学术会议和2004年墨西哥举行的第三届国际儿科护理学术年会上,FCC均是重要的讨论议题.在国内2012~2013年的全国儿科护理学术年会上也都将“牵手家庭,关爱儿童”作为会议主题.第5版《儿科护理学》在绪论中已将以家庭为中心的护理理念列为儿科护理原则的第一条,并明确阐述“儿科工作者必须鼓励、支持、尊重并提高家庭的功能”,“关注儿童家庭成员的心理感受和服务需求,与家长建立伙伴关系,让他们展示照顾儿童的才能,获得对家庭生活的把握感”［4］.

近年来,国内不断有文献报道,FCC理念在儿科护理中［5-6］,包括肾病综合征患儿［7］、哮喘患儿［8］、癫痫患儿［9］、肺炎患儿［10］以及糖尿病患儿［11］的应用,均收到了良好效果.但对白血病患儿的应用,国内文献报道较少.

2白血病患儿家庭护理现状

2.1白血病患儿家庭护理国外现状有研究指出,急性白血病患儿父母在治疗最初阶段,经历着巨大压力和毁灭性打击,表现在对未来不确定感、对诊断的震惊和陷入情感上的巨大波动不能自拔三个阶段.患儿父母此时最需要有效的情感支持以成功渡过治疗首要阶段.其中包括得到真实的、尽可能多的与患儿疾病诊治相关的信息、以及接下来的日常生活计划、有机会说出自己的感受以及有一个安全独立的空间使他们能够表达、宣泄自己的情感［12］.

Kristen E等在对45位肿瘤患儿父母的访谈结论中指出,在儿童肿瘤的诊断和治疗阶段,家庭的介入可以产生积极的医疗效果,包括可以减轻患儿与父母的压力,使他们在心理和情感上保持一个良好的状态［13］.有研究报道,230名住院患儿父母的调查研究,患儿父母从护士那里接受到了高水平的支持；护士能够促进家庭护理质量的提高,并能够认识到在面对患儿父母的需求时提供护理支持的重要性.因此,护士需要持续不断地发展、充实与患儿家庭交流所需要的知识［14］.

2.2白血病患儿家庭护理国内现状王佳琪等［15］研究指出,肿瘤患儿家庭坚韧性水平有待提高,护理人员应积极应用FCC理念,协助患儿家庭寻求社会支持,改善患儿父母的自我效能和积极应对能力,从而提高家庭护理管理能力.欧阳秋兰［16］研究指出,在白血病患儿治疗初期,患儿父母需求排名前3位的有：得到支持和安慰、环境设备的需求和了解患儿信息.张元［17］、余竹君［18］、杨小乐等［19］均研究指出,对白血病患儿实施以患儿和家庭为中心的护理,可有效改善患儿心理状态, 改进其治疗的依从性,提高白血病患儿的生活质量和家长的家庭护理能力.武艳等通过对PICC 带管肿瘤患儿照顾者的质性研究指出,护理人员应对其提供专业的家庭护理指导及心理疏导,以减轻照顾者的心理负担,满足其护理需求［20］.

3问题与展望

冯芳茗等认为,真正把FCC理念落实到医疗护理的方方面面,需要一定的时间和持续努力,且是一个比较困难的过程［21］.笔者综合分析,认为与下列因素有关：首先,FCC理念应被医院管理者所接受.医院管理者从高层决策上融入FCC理念,更多地为患者和患者家庭考虑,使医院的硬件建设更加配套、完善.2010年冯芳茗等运用美国PFCC基准测量工具,对上海某甲等儿童专科医院实施PFCC现状进行全面评估后得出结论：医院在为家属提供信息资源以及生活设施、祷告场所等方面处于初级阶段,不能满足患儿家长需要［21］.其次,FCC理念应被医师接受.医师应尽可能多地与患儿家长分享疾病相关信息,尊重家长的决定［22］,必要时在治疗方案中融入家长的意见.再次,并不是所有患儿家庭都能接受FCC理念,患儿疾病预后差、家庭成员中有心理社会适应不良者、单亲家庭等,不易接受FCC理念.这更需要我们护理人员在临床工作中重视这些家庭,给予他们更多的支持和帮助,以推进FCC理念的实施.最后是护士相关因素.首先,护理管理者应重新界定护理工作的内容和责任,将家庭作为护理过程的一个重要合作者和服务对象.其次,对未接触过FCC理念的临床护士进行系统培训.目前,国内多数医院临床护士编制不足,护理工作繁重,实施FCC在时间分配上也对护士形成一定的压力.受多种因素影响,在临床工作中年轻护士所占比例较大,其专业知识和交流技巧仍需提高；患者家属受教育水平不同,素质参差不齐,对护士的沟通技巧和耐心又是一个考验.

综上所述,贯彻以患者和家庭为中心的护理已是国内外同行的共识,并且已向儿科重症监护病房（NICU、PICU）和其他护理领域发展,这与现在所提倡的让护士回到患者身旁、为患者提供优质护理服务相辅相成,并为院外延续性护理打下良好基础,也为提高全民卫生保健意识做出一份贡献.

参考文献

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（收稿日期：2017-05-02）（本文编辑冯晓倩）

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1、家庭暴力论文