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乳腺癌志愿者活动的可持续化管理模式设计
摘 要由于生活模式的转变,乳腺癌的患病人群持续增长.大部分地区的医院更注重生命市场而忽视患者的心理健康,而由于乳腺癌的特殊性,心理支持对乳癌患者而言尤其重要,因而相关志愿者组织成为了该需求的重要载体.总的来看,现有的乳腺癌志愿者组织存在着资金不可持续、活动单一等问题,而企业作为主体进行介入能够成为解决这些问题的一种方式,从而构建企业- 患者- 医院- 社会的一体化的乳腺癌志愿者活动/ 组织模式.
关键词乳腺癌志愿者活动可持续化管理模式
随着人们生活质量的提高,癌症也呈现多发的趋势,据统计,我国每年女性乳腺癌发病16.9 万,是女性第二位最常见恶性肿瘤.由于医疗水平的提高,人们对于癌症患者的心理状态和问题也越来越重视,北京和新疆等地相继成立心理社会肿瘤科,用于缓解和治疗肿瘤患者在手术和放化疗等过程中所产生的心理问题.但总的来说,心理社会肿瘤学在中国的普及率不高,由于医疗资源紧缺,大部分地区的医院仍然只注重生存时长而较少关心乳腺癌患者的心理社会需求.而各种类型的志愿者组织和活动恰恰在一定程度上弥补了患者这一需求上的缺口.
1 癌症志愿者活动管理模式的现状及问题
1.1 癌症志愿者活动的现状
国内现有的癌症相关志愿者组织主要分为两种类型,其一是医院为主导的癌症社工和志愿者活动,另一种是癌症患者自发组织的,比如抗癌协会等.他们的活动组织都较为随机,且正式活动时长间隔较久且没有详细的规划.抗癌协会主要是组织成员线下的各种活动,包括旅游、分享会、聚会,以及和医药公司合作针对癌症患者的日常需求发放或是做药品以及检查的活动.两种类型的癌症志愿者组织都由微信或 群进行日常联系,在组织的运营和活动的组织上都有其相应的问题存在.除此之外,教会等机构也会组织部分志愿者活动.
1.2 癌症志愿者活动的问题
由于现时大部分的福利机构都是由政府资助,但在接受政府资助的同时,机构需要达成一定的服务指标,但志愿者的成果不容易量度,因此难以向政府交代.其次,志愿者服务缺乏创新性,为了申请各项的资助,机构会撰写各类的计划书以争取资助,但结果是换来换汤不换药的服务,志愿者服务的发展也受到了限制.再者,部分机构仍视志愿者为一免费的人力资源,当中缺乏对志愿者的培训及管理,令志愿者的服务素质停滞不前.[1]对于癌症志愿者活动这一相对特殊的种类,根据笔者对多地癌症志愿者机构的调研发现,由于人员构成、资金支持、运行模式等构成要素的限制,具有相比很多其他类型志愿者活动而言所特有的问题.本文所涉及到的主要问题如下.
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1.2.1 难以与医院建立良好关系
这一问题是对于非机构所组织的组织和协会等.作为患者自发组建的组织,与相关医院维持长期的合作关系较为困难,在人力等资源上难以分配来进行维护.甚至出现当志愿者组织去医院进行新癌症患者的心理辅导活动时不受院方人员信任的情况.
1.2.2 资金的可持续性问题
这是此类型活动的一个共有的痛点,抗癌协会一般由较低额的会员费以及公益捐助来支撑,由于成员多为癌症患者而自愿参与活动.而协会的中大型活动则由社会捐助,部分活动由合作的公司进行赞助.医院志愿者活动主要由政府分配给医院的部分资金来支持,活动开展的表格和办理手续也比抗癌协会更为复杂和规范,部分医院也会选择可信任的企业进行活动赞助.在我国非营利组织中,由于经济体制转轨的过渡性,使得理事会这一治理的核心单元中,成员很多由政府任命,组织内部产生的理事很少,其他利益相关者代表更是寥寥无几, 一方面较强的行政色彩导致经营决策中官僚思想严重, 意识缺乏, 决策的科学性不足,经常出现独断专行的局面,违背了非营利组织的价值取向.
1.2.3 内容单一或专业性差
相较于其他类型的志愿者活动,癌症相关的志愿者活动对于专业性的要求更高.专业性的问题主要表现在患者自发组织的活动中,由于资金和资源等方面的限制,患者自发组织的抗癌协会等组织较少与专业护理和相关治疗的人员有较稳定的合作,单次活动之间联系不紧密,随机性较大.除此之外,志愿者活动的进行过程也会涉及到各种问题,比如在分享时与新患者谈及个人治疗方案相关的内容,由于个体差异化,所以有些内容并不适用于其他患者,所造成的不良影响也很难进行权责划分,反而会使志愿者的参与积极性受到打击.因此,在志愿者活动的过程中有许多的注意事项,由无持续资金支持的机构难以对各种问题进行综合总结,这类的问题也成为不少抗癌协会希望举办乳腺癌相关活动和新老患者交流的过程中所面临的困境之一.而对于医院活动而言,主要内容为讲座型的分享会,由于参与者多为医院在职员工,所以会采用轮班制或是志愿上岗的方式进行,服务的对象也是具有流动性的患者,活动内容和形式也具有随机性较大的特点.
2 乳腺癌患者心理的特殊性
乳腺癌患者术后心理社会需求的特殊性主要源于乳腺癌相较于其他癌症所具有的自身特有的特点.
（1）从医疗水平来看,乳腺癌是除甲状腺癌以外生存率第二位的癌症类型,从疾病治疗而言已达到瓶颈期,难以有很大的突破.
（2）从术后心理方面来看,乳腺癌与其他癌症最不一样的点在于更为明显的创口,由此会引起一系列的自我身份认知、家庭关系变化、个人外形变形等一系列的问题.
（3）从医疗资源来看,现有心理辅助手段极为匮乏,针对癌症心理社会需求建立专门科室或分类的省份在全国范围来看是极其有限的,而乳腺癌的术后心理问题具有一定典型特点,在对其进行心理干预的时候也应有针对性.
3 企业介入的优势和注意点
3.1 介入优势
3.1.1 与医院和患者具有天然的联系
对于术后康复类的企业而言,他们的日常工作中就包括了与医院构建良好的关系,并且随时保持与患者的沟通,这些处于康复期或是处于五年期后稳定期的患者都能成为相关主题活动分享的主讲人,榜样的力量是巨大的.企业一般通过 和微信群或是专人负责与患者进行对接,因而在活动过程中,这两方面相比而言都更为容易,而且对于企业与医院和患者关系维护具有良好的促进作用.
3.1.2 专业人员支持
由于企业经营类型的需求,企业与乳腺癌相关多学科的专业人士有着密切联系,包括乳腺科医生、心理咨询师、术后复健指导人员,以及设计师和绘画音乐治疗方面的专业人员等,这些公司内外部的专业人士能够成为计划内部分活动的支持群体.除此之外,该类企业与其他的相关企业（如心理咨询等）也有着联系,而有些咨询服务正是患者所需要而由于院方规定,医院不能或不方便进行对接的,但对于这一过程也必须要有一定规定进行约束,以保证活动都是对于患者有利且有益的,且详细内容对患者公开透明.
3.1.3 资金可持续
对于上述这些专业活动,前期对于活动目的、框架、流程、组织方式等待一系列的规划有着更高的要求,也需要更多的资金做物资和人员招募方面的准备.由于术后康复相关企业运营方向的特殊性,所以此类企业通常都会拨一部分资金用于医院活动或其他医疗类公益项目.
3.1.4 活动形式较为灵活
企业所介入的公益活动能够有更灵活的形式,不仅仅是由于充分的资金和人员方面的支持,更是因为企业所创立的癌症志愿者组织能有更简洁的审批手续和灵活的申请流程,对于国外癌症活动方面的一些先进经验能够更灵活地尝试和运用.
3.2 企业介入的注意点
志愿服务工作通常伴随着较强的行政思维,通过定向摊派、集中培训、统一指挥、科层管理的方式推进.但实际上,激发社会化思维,充分发动社会公众参与,广泛利用社会资源,往往更能提升志愿服务水平.
3.2.1 企业类型
举行癌症志愿者活动或是建立相关组织的企业主要是集中于术后康复类公司.对于乳腺癌而言,主要是指义乳相关公司,心理咨询公司,大型医药公司等.随着企业体系构建的一步步成熟,公益活动也会成为更多企业战略内容的一部分.
3.2.2 信任感建立
这是企业介入癌症志愿者活动的一个重点,在介入的时候需要明确的是必须弱化其商业元素,偏重影响力打造,使得参与者能够对组织建立良好的关系,对相关活动具有充分的信任感.
3.2.3 以患者为中心
以患者为中心是乳腺癌相关志愿者活动的初衷和目的,而乳腺癌活动的主要志愿者,多为康复期或是五年期后的乳腺癌患者.秉承这一出发点,企业在活动和组织的构建过程中,在活动类型和内容中需要充分了解和倾听患者的真正需求；在组织管理中,完善机制并充分调动志愿者的积极性,让她们来选举代表来做这一特殊群体的共同管理者；当志愿者对公司的做法有所疑虑时,及时进行说明反馈或是做出相应的修改.这些不仅仅是是患者的需要,也是活动系列能够顺利举办和组织能够顺利运行的基础需求.
4 国内外现有乳腺癌活动
由于乳腺癌的上述心理特殊性和生活方式的改变而造成的普及性,国内外的机构越来越多地涉及这一块的内容,国内的大型机构主要与企业和癌症相关且能获得长期稳定的大型机构相关,这些机构和活动包括Reach to Recovery、各省市级的癌症协会、粉红丝带行动、妍康沙龙志愿者互助会、全球华人乳腺癌组织联盟等.以Reach to Recovery为例,它是美国癌症协会（America Cancer Associate）下设的针对乳腺癌患者的组织,已成立45 年.它提供从第一次诊断出乳腺癌到后期治疗和恢复中一系列的医疗专业咨询、同伴支持、系列专业会议等,服务对象除乳癌患者本人以外,也包括其伴侣、家人、朋友和其他关爱她/ 他们的人,而在志愿者通过面试之后,有着详细的培训流程和专业的内容.除此之外,它设立有帮助全球乳腺癌患者的机构Reach to Recovery International（简称RRI）,RRI 通过招纳全球的合作者来共同推进这一项目.对于合作者,它们会提供同伴支持等活动的指导手册以供活动策划之用.
5 机构- 医院- 协会的志愿者模式构建
5.1 利益相关者分析
管理学中的利益相关者是组织外部环境中受组织决策和行动影响的任何相关者.对于这一活动和组织而言,其利益相关者包括医院、乳癌相关企业、抗癌协会、患者及其家属、乳癌志愿者、活动所涉及的各专业的演讲和培训人员.具体活动所涉及的人员需要根据该场或该系列活动的目的和意义来确定.
5.2 模式构成示意图和基本说明
企业- 患者- 医院- 社会的一体化的乳腺癌志愿者活动/ 组织管理模式是一种可持续、内容丰富、管理灵活的活动模式,该模式以乳腺癌患者和家属为中心,企业为组织管理者,志愿者和各学科专业人士为服务直接提供者,合作医院为场地提供者和专业指导方,在医院或是其他合作地点举办多种类型的乳腺癌志愿者活动.此模式强调以患者和家属的需求为中心,可以运用于不同理论基础和公司类型的活动构架之中.
图中所涉及的人群构成说明：
（1）患者以及家属：这里的家属主要是指乳腺癌患者的伴侣,以及子女、父母、亲属,也包括朋友等关心患者本人心理状态的人们.
（2）医院：由于国内医生的日常工作十分繁忙,因而医院日常活动的协助人员主要包括护士和部分专业的护工.
（3）企业：主要是指乳腺癌术后康复类相关的企业,包括义乳公司、心理咨询公司、相关医药公司等.
（4）志愿者：主要包括乳腺癌老患者和愿意日常协助乳腺癌活动的患者家属和社会人士等.
（5）多学科专业人士：包括乳腺科医生、心理咨询师、术后复健指导人员,以及设计师和绘画音乐治疗方面的专业人员.
5.3 该模式下的初步实践
无锡市人民医院和某企业的协助下,江南大学设计学院的学生们在无锡市人民医院初步尝试举办了乳腺癌相关的共创工作坊,包括了针对患者术后的深入调研和涂鸦体验课.并与该企业达成了后续合作一项,将以该框架为蓝本进行志愿者组织活动的管理系统框架和系列项目课程等内容的设计.
6 模式的相关问题思考和支持体系构建
6.1 当前模式所存在的问题思考
6.1.1 缺少监督机构
相关监督规范未完善,缺乏监督机制,需要寻找合适的第三方机构辅助监督.
6.1.2 验证的样本不够
由于笔者与特定企业进行的合作,而在其他运用此模式而举办活动的过程中可能遇到很多实际的问题,包括怎样平衡企业本身的运营需求和公益活动等.因而该模型依然有改进的需求,以便更好地服务于乳癌患者和其家属.
6.2 模式的支持体系构建和推广
管理者应该制定相关标准并充分鼓励有社会责任感的企业涉及癌症志愿者活动以及其他对患者有利的医疗行业,对于严格执行标准且愿意投身于公益事业的企业法人的公益组织和活动部分提供一定程度的税务豁免.对于打着公益的幌子做商业活动的公司要坚决惩罚,让患者和家人对于这样的组织和活动具有充分的信任感.
笔者将会在后续的项目设计中完善模型有关的详细内容,包括课程理论和框架、活动组织形式和内容、志愿者筛选条件、招募渠道、后期维护和激励机制等.
除此之外,此模型也适用于其他慢性病如与糖尿病等有关的活动,同时对以医院为主体与企业合作来举办活动也有一定的借鉴意义.
志愿者活动论文范文结:
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1、活动论文