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别害怕,这是一个必然会降临的节日争议临终关怀

“别害怕,这是一个必然会降临的节日”——

争议临终关怀

顾玉雪

我们似乎是一个忌讳谈论死亡的民族.但是,人生一世,谁能逃得过死亡?

最近,琼瑶在facebook上发布了一封《写给儿子和儿媳的公开信》:“你们不论多么不舍,不论面对什么压力,都不能勉强留住我的躯壳,让我变成‘求生不得,求死不能’的卧床老人!那样,你们才是‘大不孝’!……人生最无奈的事,是不能选择生,也不能选择死!时代在不停进步,是开始改变观念的时候了!”

这封交代身后事的公开信,再一次把“死亡”这件事带入了公众的视野.在人类用了如此多的精力和金钱研究如何“优生”之后,我们是否也需要好好研究“优逝”的课题,尊严地死去,能否不再是一个不可能的期盼?

“生命教育”的文化无能

我们的民间文化中,似乎一直以来都忌讳谈论死亡.

小时候,每到逢年过节,大人们便会叮嘱,不能说“鬼”和“死”,不小心说了之后,要用力“呸呸呸”三声,以免晦气上了身.不小心打碎了碗,要赶快说一声“岁岁平安”,大概因为“碎”便意味着一种生命的终结.

可越是忌讳,它越是如同幽灵挥之不去.

我有一个曾经性情活泼的大舅母,在六十多岁的时候瘫痪了,过年回老家,看到她一脸迷茫,不能说话也无法动弹,被儿女们喂饭的时候,口水从脸上流下来,挂成了一条晶亮亮的丝线.她后来发展到全身僵硬,如果不进行气管插管,最终就会死于呼吸衰竭.“连动都不能动,眼睛只能直勾勾地盯着天花板上的一小块地方.”她的儿女们如此描述她的生活状态.

也许,他们谁都知道她不想这样活着,却谁都假装不知道,竭尽所能地让她活下去.

作家巴金晚年最后的6年时光,也是在医院度过的,导致巴金去世的病是恶性间皮细胞瘤,只能靠喂食管和呼吸机维持生命.周围的人对他说,每一个爱他的人都希望他活,巴金不得不强打精神表示再痛苦也要配合治疗.但巨大的痛苦使巴金不止一次地说:“我是为你们而活.”“长寿是对我的折磨.”

琼瑶写给儿子儿媳的信里写到的“亲人的不舍,会变成联合医生来凌迟我”并非多虑.2016年,复旦大学附属肿瘤医院与复旦大学克卿书院发布《生命教育、优生优死现状与观念调查报告》,面对“当面对家属处于弥留之际的情况时”如何选择这个问题,超过三成受访者表示选择“积极治疗(如同意插管、呼吸机等)”.“无法眼睁睁看着爱的人离开”,是决不放弃的理由之一.

浙大医学院的毒理专家、医学博士陈作兵则做出了另一个选择.他当年尊重患肿瘤的父亲,放弃放化疗,让老人回家安享最后时光的举动曾引起全国媒体关注.

很多人发现,原来每个人都可能是“陈作兵或者陈作兵的父亲”,这可能是“每个家庭都会遇到的问题”. 面对癌症,很多经此遭遇的人都知道,曾经对治疗投入太多情感和期望,反而没来得及让逝者享受最后的亲情.

也不乏谩骂、质疑,但陈作兵坚持,如果还有一次机会,他还会这么做.因为父亲在最后的日子,完成了在医院做不了的很多事——和亲友告别,回到自己出生、长大的地方,和做豆腐的、种地的乡亲聊天.他度过了最后一个春节,吃了最后一次团圆饭,还拍了一张又一张笑得像老菊花的全家福.

这个有公费医疗却放弃治疗的老人平静地走了.正如他生前说的:“你看这水,一点一滴流到小溪里面,最后汇进东海,无声无息的,人的一生,也是这样啊!”

《淮南子》中的“大禹治水”讲,龙王来翻大禹的船,威胁他,大禹站在船头大喊:“生寄死归.”这和海德格尔的“向死而生”是一个概念.

但我们现在的文化基因里,似乎已经没有了死这个概念.“未知生、焉知死”,一个人的死亡观其实就是他(她)的生命观.北京大学医学人文研究院王一方教授曾说:“医疗观要调整,要把痛苦的接纳和对生死的豁达包含进来.”

在今天的医改格局中,医生往往会用理性的、教科书式的语言谈论死亡,不会和病人探讨文化语境的死亡,我们的教育也缺乏这样的语境.

“尊严死”与人文关怀

琼瑶在《今周刊》读到的一篇名为《预约自己的美好告别》的文章为她提供了一条重要讯息:《病人自主权利法》在台湾立法通过.自2019年1月6日开始,发生永久植物人、极重度失智等五种状况的患者,经医疗评估确认病情无法恢复,医师可依病人预立意愿,终止、撤除、不进行维持生命的治疗或灌食.

早在2005年5月,台湾地区就通过了《安宁缓和医疗条例》,允许患者在疾病终末期拒绝心肺复苏术.

所谓安宁疗护或缓和医疗,是上世纪中叶才诞生的概念,为世界卫生组织所提倡.它包括三条原则:重视生命并承认死亡是一种正常过程;既不加速也不延后死亡;提供解除临终痛苦和不适的办法.

罗点点是开国大将罗瑞卿的女儿,曾经从医多年.起初,她与几个医生朋友聚在一起吃吃喝喝,谈起人生最后的路,一致认为,“死得要漂亮点儿,不那么难堪”,不希望在ICU病房,身边没有一个亲人、“赤条条的,插满管子”,像台吞币机器一样,每天吞下几千元,“工业化”地死去.

2013年,罗点点和她的朋友发起成立了北京生前预嘱推广协会,提倡“尊严死”,希望人们在意识清醒时在网上签署“生前预嘱”.它的原型是美国非营利组织Aging with Dignity提供的《五个愿望》.它允许人们在健康清醒的时刻,通过简单易懂的问答方式,自主决定自己临终时的所有事务.

陈毅元帅之子陈小鲁是发起人之一,父亲病重痛苦,他询问是否能停止抢救.得到的两句回复让他印象深刻,一句是“你说了算吗”,另一句是“我们敢吗”.自此之后,他一直后悔没能帮父亲有尊严的离开.

他们是“尊严死”理念的坚定贯彻者.但生前预嘱不是带有强制意味和道德评判的文本.如果生命末期的病人和家属愿意倾尽全力去抢救和治疗,也是一种值得尊重的选择.“这份预嘱随时都可以更改.”

医生也是人,也会面临绝症、死亡.席修明是北京复兴医院的院长,在他看来,应该走出技术万能的魔咒,因为机器意志永远无法取代人性的甘泉.“如果有一天要走了,我希望平静地逝去.”PLOSOne杂志上的一篇研究称88%的医生都做出了这个选择.事实上,有些同道专门在脖子上挂着“不要抢救”的铜牌,来避免这样的结局.甚至还有医生把这句话文在了身上.

虽然他们比一般人有更好的医疗条件和熟人,但仍然选择“不”.“不”的意思,并不是说放弃生命,而是对现代医学的深刻了解,使得他们很清楚医学的局限性,知道临终前的“抢救”基本没有意义.

死亡在这些医生眼里,就是油尽灯灭,再自然不过.正如《阿甘正传》中阿甘的妈妈对阿甘悄悄说的:“别害怕,死是我们注定要去做的一件事.”

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