妈妈硕士论文范文 跟妈妈,我在天堂等你佚类硕士论文范文

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妈妈,我在天堂等你佚

请不要忘记她,葬礼上,牧师念着悼词:她活过,她很真实,她活得比许多人都更有勇气.在她活着的时候,她得到了很多爱,也付出了很多爱.而她的父母做出了常人难以承受的决定,这同样是因为爱.

她叫朱莉安娜,今年5岁.6月14日,她在家人的陪伴下离开人世,而作出这个死亡决定的,是她自己.

在经历了又一次痛苦的治疗后,朱莉安娜恳请爸爸妈妈同意她的决定:放弃自己的生命.妈妈米歇尔含泪与她沟通此事.她问女儿:“如果你又生病了,你是愿意去医院还是想留在家里呢?”朱莉安娜摇头:“不去医院.”

“就算那意味着你得去天堂了,你也要留在家里吗?”

“嗯.”

“那你知道爸爸妈妈不能陪你一起去天堂的吧?你要自己先去.”

“别担心,上帝会照顾好我的.”

“如果你去医院,还有可能康复重新见到爸爸妈妈.我需要你明白这点.医院的治疗可以让你有更多时间和爸爸妈妈在一起.”

“我明白.”

“那即使这样,你仍然要去天堂吗?”

“是的,妈妈.别担心,上帝会照顾好我的.”朱莉安娜再次强调.

米歇尔不再说什么,她早已满脸泪水.

遗传之殇

“最坏的事情,是身为一个神经学家,你却不能救自己的小孩.”米歇尔说,“但我尽力不让自己表现出来.”

朱莉安娜是家中的第二个孩子,在她9个月大时,米歇尔与丈夫史蒂夫发现了异样:她无法坐稳.到1岁时,别的孩子都满地走了,朱莉安娜还无法站立.“她只是学走路学得晚.”儿科医师安慰米歇尔.

但不仅是站立不稳,朱莉安娜也有身体发育迟缓、四肢无力的症状.“这也许是脊髓性肌萎缩(Charcot-Marie-Tooth,CMT).”米歇尔开始猜测.如果真是的话,那意味着女儿将活不到两岁.

焦虑、担忧、着急同时爬上米歇尔的心头.接下来的两年,随着朱莉安娜病情的加重,她也一边不停地寻找答案:CMT是一种遗传病,可她和丈夫史蒂夫都是健康人啊!

后来,她才注意到史蒂夫那高足弓的脚——那是CMT的其中一种表现.除此之外,CMT还表现为反应能力差.于是,她用反应锤敲打丈夫的跟腱,发现本应抽搐的双脚一点反应也没有.

答案终于找到了.可是,该怎么治疗?而且,史蒂夫为什么好好的,而朱莉安娜却站立不稳,并且她的呼吸肌,吞咽肌都开始慢慢失去功能?

没人知道答案.

漫长痛苦的开端

从3岁开始,朱莉安娜就不得不经常往医院跑.

病重时,她无法自主呼吸,不能咳嗽,不能吃饭,整个身体陷入瘫痪.

更可怕的是,因为呼吸肌功能衰减,她不能咳嗽,就算是一次小小的感冒,痰液都会进入她的肺部,最终引发肺炎.

治疗是痛苦的.每一次,医生都需要将管子从她的鼻子,深入她到脖子,再到气管,直到能把气管中的痰液吸干净.

看着孩子如此痛苦,米歇尔总是背过身去抹眼泪.

病情最重的一次,朱莉安娜在重症监护室里呆了整整11天.她浑身插满管子,动弹不得,表情十分痛苦.

这一切,都被米歇尔和史蒂夫看在眼里,疼在心里.

那次重病出院后,夫妻俩给女儿做了背部支撑治疗,修复她由于肌肉萎缩造成的脊柱侧凸,给她的关节和脚进行支撑,以期有朝一日她还能行走;他们还为朱莉安娜预约了身体治疗和职业治疗.

所有的努力,让朱莉安娜挣扎着活过了四岁生日,尽管在此之前她已因病重住院了三次,并且每一次都被下达了病危通知书.

朱莉安娜的身体越来越虚弱了,她需要越来越多的照顾.不得已,身为飞行员的史蒂夫,放弃了自己心爱的事业,成了女儿的主要看管人.

“他是我见过最有责任心的人,他就是我的偶像.”米歇尔说.

一家人永远记得,史蒂夫放弃事业,也就意味着“一个全新而恐怖的生活篇章”的开始.因为他们再也无法过上正常家庭的生活.

安静的懂事

情况并没有好转,它只是变得更糟了.

2岁的时候,朱莉安娜还能独立坐稳,用学步车走上一小段路,但现在她什么都做不到了.有段时间,她几乎可以完全运用双臂,但现在她甚至不能拿住一个小玩具熊;以前她也能够吃东西,但现在她的咀嚼肌和吞咽肌都无比虚弱,使得她不得不通过一根插入胃部的管道来进食.

并且,她再也离不开呼吸机、离不开医院、离不开那张病床了!

医院成了她的第二个家,和她同龄的孩子们此时正享受着一生最无忧无虑的幸福,朱莉安娜却必须用超越年龄的坚强面对病魔.她从不怨天尤人,“乖巧懂事”是所有人对她的评价.

她对自己的身体状况其实非常清楚.4岁生日那天,她自言自语:“我今天4岁了,我还是不能走路,那我以后还会走路吗?”她转头看向坐在床边沉默的母亲,似乎意识到了什么,很快便转移了话题.

这是米歇尔唯一能安慰自己的地方,也是女儿身上最美好的地方:她接受自己的身体状况,从来不会埋怨什么;她知道哪些事情自己不能做,但也不会因此太难过.

朱莉安娜也有一些小烦恼.她最害怕CMT会影响她的声音.有一天清晨,她一觉醒来,发现自己发不出声音了,一直到上午11点,声音才渐渐回来,但是变得微弱,有时连米歇尔都听不清楚她在说什么.

为了安慰女儿,米歇尔逗乐说:“你的声音就像刚出生的小猫咪一样可爱.”小姑娘显然很喜欢这个比喻,“虽然我很想念原来的声音,可听妈妈一说,我也喜欢现在这样!”

痛苦而无价值的活着

越来越多的人知道朱莉安娜的故事,她是许多人眼中充满正能量的小天使.

她会用言语“调情”,对男护士说:“你很帅.”

她眼中,呼吸机是“让我说话更容易”的好家伙.

只要还能发出声音,她逮住一切机会向父母表达爱,每天至少十次.

这样的坚持终究抵不过命运,快到5岁时,她的身体和精神也到了崩溃边缘.

朱莉安娜的呼吸和咳嗽都变得艰难,控制呼吸肌的神经已经被严重损伤.她终日卧床在家,连自己的房间都不能离开.她变得悲观,常常对母亲说:“我没有感觉到我在生活.我哪儿也不能去,什么也不能做,什么也不能分享.”

每当此时,米歇尔都无言以对.

一次又一次,朱莉安娜告诉父母自己有多讨厌医院,尤其讨厌做鼻气管吸痰.

住院期间,护士要把一根气管插入她的鼻孔和喉咙,她必须克制吞咽反射并让气管进入肺部把痰从气管里吸出来.坚强些的孩子在此过程中会撕心裂肺地尖叫,但体质弱小的朱莉安娜只剩下力气哭了.

医生不止一次建议米歇尔和史蒂夫:“朱莉安娜的治疗没有尽头,她很有可能死于强烈的痛苦.即使她活了下来,也只能维持一小段时间,之后又会陷入昏迷,失去思考和说话的能力.有一种选择,或许,或许可以让她留在家中,停止治疗.当然,这意味着朱莉安娜肯定会死亡.但是她可以死在家中,免于医疗干预的苦痛.”

米歇尔和史蒂夫静静地听着,沉默不语.

米歇尔没有放弃,她试图让朱莉安娜明白痛苦治疗的目的:“宝贝,虽然在医院很难熬,但它能让你的身体好起来并重新回到家中,这样难道不值得吗?”

朱莉安娜默不作答.米歇尔看着她沉默的样子,心里无比难受,眼泪瞬间滑落.她意识到,或许,医生的话,是对的.

米歇尔试着问朱莉安娜,如果再次病重,你是想回到医院进一步治疗,还是想死在家中呢?朱莉安娜的回答清澈而响亮——她的选择是天堂.

我想去天堂

“如果再次生病,你会选择去医院还是回家.”米歇尔一次次地问,她多希望听到不一样的答案,但每一次,女儿都回答:“呆在家里.”

米歇尔和史蒂芬意识到,他们必须做出决定:是无视还是接受孩子的选择.

如果朱莉安娜是个成年人,毫无意义,她完全可以自己决定生死.

但她只是一个孩子,一个5岁的孩子.他们应该告诉她关于死亡、关于天堂的事吗?他们应该尊重她对生命的选择吗?而作为父母的他们,又能够让她自己来做决定吗?

思考了几天几夜,夫妇俩做出决定.每个生命都有被温柔对待的权利,哪怕朱莉安娜只有5岁,也要尊重她的选择.

朱莉安娜从没像其他孩子一样去教堂参加主日学,关于天堂的概念都是从父母口中得知的.他们告诉她,在天堂,她能够自由奔跑、玩耍吃东西;在天堂,她能再次见到她亲爱的太祖母;在天堂,有上帝,它会比爸爸妈妈更爱她.

但是他们告诉朱莉安娜,当她到天堂的时候,他们俩都不会在.

“没关系,上帝会照顾我的.”朱莉安娜说.

夫妻俩多么难接受孩子想要离去的事实!但他们知道,这是女儿摆脱痛苦的唯一方式了.

当决定离开后,朱莉安娜对天堂的生活期待不已.她幻想着在天堂的日子,和有朝一日如何迎接父母的到来:“你想我站在房子和所有人前面,让你就能一眼看到我吗?”

“是啊.”母亲米歇尔肯定地答道.“那你会跑向我吗?”她问.米歇尔说:“是的,你也会奔向我吧?”

“我会跑得很快很快……”朱莉安娜笑着回答,晃动着脑袋显示她会跑得有多快——像从没有遭受过一切苦痛一样.

5岁的孩子能做选择吗

朱莉安娜的选择,让米歇尔和史蒂芬陷入舆论.

生物伦理学家Art Caplan认为夫妻俩做了一个错误的决定.“我不是很能接受这项决定,这让我很不安.”他说,“我认为一个4岁的孩子或许可以决定听什么样的音乐、看什么样的小人书,但是我并不认为她清楚死亡的含义.这种思考能力到9~10岁才会慢慢形成.”

也有人表示理解这样的做法:“可能朱莉安娜并不太懂死亡的定义,但她只是不愿让她的父母见她受苦,小孩总是能够从父母那里得到一些信息.”

6月14日,朱莉安娜在父母的怀抱里安静地合上了双眼.这也许是她睡得最深沉而踏实的一觉.再也没有痛苦可以将她惊醒.

请不要忘记她,葬礼上,牧师念着悼词:她活过,她很真实,她活得比许多人都更有勇气.在她活着的时候,她得到了很多爱,也付出了很多爱.而她的父母做出了常人难以承受的决定,这同样是因为爱.

张彦摘自《家人》

妈妈论文范文结:

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