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医者仁心记中日友好医院肾内科血液净化中心张凌大夫

北京中日友好医院血液净化中心,75名尿毒症患者正躺在里面进行透析,病人身上连接着很多管子,血液在粗管子中流动,初次来到这里的人看到这个场景都会感觉到震撼.

这些病人中有老年人,也有年轻人,他们每周都要来这里透析,一周三四次.他们中的很多人都经历过痛苦、失望、绝望,甚至因为骨骼严重变形影响面容,或者因为瘫痪、失明而想到自杀.但是,还是有很多人与命运抗争,走过来了,他们中,有人最长透析了31年,每周如此,不然,就活不了.

他们中,不少人都非常感激一个人:带给他们第二次生命、他们生命尊严的守护者——中日友好医院肾内科血液净化中心的张凌大夫.因为,她不仅用自己的医术为患者减轻痛苦,让他们有尊严地活着,还关心、体贴、爱护他们,走进他们的生活,给他们讲解康复知识,想办法燃起他们生命的火花.

巡房

“一周来两次?你不想透析了?让你孩子来跟我们说.”张凌对一位病人严肃地说.

通常人们一听到尿毒症,都会不寒而栗,认为这是对病人宣判了死刑.确实,一旦得了这种病,一个人和一个家庭将会发生彻底改变.

几名医生正在巡房,其中一位高个子的女大夫就是张凌,她正捧着病人的病例,询问一位病人的病情:“你骨化三醇怎么吃的?”患者答道,“每天晚上两颗”.“其实你都可以吃成冲击量,每次透析完吃8颗.或者干脆给你给成静脉的,这样对你的贫血有好处.今天开始我们用维生素C静脉注射.”

张凌来到另一个病人床前问道:“老太太吃饭吃这么少呀?”患者儿子说她吃不进去,不想吃.“不拉肚子吧?”“昨天去急诊,查了肝肾血常规,都没事儿.”张凌担忧地说:“一点都吃不下,那不行呀,给她开一点增加体力和食欲的药,吃几天,很安全的药.诊断食欲不振.加上吧,要是再不吃,就怕状况越来越不好.我给你写上病例了,今天来不及下次开也行.能早就尽量早点吃吧”.

下午的透析结束后,病人们纷纷从透析室里面出来.张凌坐在就诊台后面,一个一个解答患者疑问.当她听到一位患者想要减少透析次数的想法时,语气变得严厉和不容置疑:“一周来两次?你不想透析了?让你孩子来跟我们说!”

因为自己也曾经是个病人,所以特别理解病人

“接触这些病人,觉得他们太痛苦了,需要医生去解救他们,因此,我们责无旁贷.”张凌说.

结束了忙碌的一天后,时间已经到了晚上五点,张凌回到二楼的办公室接受了记者的采访.

张凌1978年入学,是中国恢复高考后的第二批大学生.她笑着说,“其实我是一个纯纯粹粹的临床医生,我的学历并没有太高,没有读硕士博士.本身不是一个有多么远大抱负的人,觉得当个普通临床大夫就是了.刚工作那几年自己接受了几次手术,深深地体会到病人的痛苦,所以我对临床的研究和科研开始有兴趣.”1987年,张凌从新疆维吾尔自治区人民医院调到中日友好医院,从事肾内科的临床工作.1992年,中日友好医院成立了当时中国最大的透析中心,她从那时起开始负责透析并发症的管理.

患者的痛苦,张凌感同身受:“接触这些病人,觉得他们太痛苦了.所以我们就研究、查文献,功能亢进应该怎么治?手术应该谁做?外科?外科不给做.我们请到了协和医院的朱大夫,帮我们做了两例手术,做完效果很好,我们觉得应该继续做.后来,我们外科一个年轻医生开始帮助我们做这个手术.做了几例后,发现这个手术方式复发率非常高.病人做完又复发,不彻底.于是我就带着这个问题去日本学习,跟日本医生讨论,看他们治疗才知道,这个手术应该尽量全切掉.正常人四个腺体,一般认为这个腺体很重要,只敢切一个或两个长大的,术后就会复发,所以应该全切掉.把日本的经验拿过来,我们外科作配合.这个手术难度和风险是四级,最高等级,在一般医院很少开展,现在我们能普遍开展.那个时候一年做两三例,现在一年做两百多例,两百多例里仅有三四个我们医院的病人,95%以上全部是外地和外院的病人.”

自从开始治疗这个病以来,她发了一百多篇文章,进行各种宣传,包括健康之路等节目,现在她有一个很大的病人群,来自全国各地的病人,都到这来治疗,90%以上治愈.在几十年的工作中, 张凌积累了一些比较久的病例,透析存活时间最长的患者已经达到31年.

专注继发性功能亢进治疗

“一个脸部严重变形的病人是最早促使我决心做继发性功能亢进工作的.”张凌说.

张凌对继发性功能亢进产生兴趣是20世纪90年代,专注于治疗和研究继发性功能亢进20多年,是国内该领域经验最丰富的大夫之一.是脖子后面一个很小的腺体,黄豆、绿豆那么大.肾脏病会导致内分泌紊乱,导致亢进,这种改变和曲折的关系,之前很多人都想不到.透析病人的会慢慢长大,长到蚕豆那么大,引发严重的骨病、多发性骨折、转移性包块等并发症.骨骼变形是外在的,还有内在的心血管并发症,死亡率更高,这些在肾透析的病人中比较常见.她展示了一张照片,照片上面的一位病人,98年透析,身高175cm,透析到2007年,身高变成152cm.她认为,虽然透析还有其他并发症,但继发性甲旁亢是中国跟国外的差距最明显也是最迫切需要解决的问题.

她给记者们展示了一个脸部变形的病人的照片,病情相当严重.病人是护校学生,2004年治疗,先在北京某医院治疗,父母是这个医院的医生,一家都是医务人员,透析十几年后变得脸部突出,需要戴口罩,不戴口罩就非常吓人.这是最早促使张凌决心进行甲状腺功能亢进治疗探索的.2009年,张凌以此案例写了一篇文章,发在国外期刊上,评分比较高.这个病人治疗得很好,五年后脸稍微小了一点,现在还活着.

2000年张凌去日本学习时,内心受到了极大触动.当她把严重骨折、变形病例讲给日本医生时,日本医生很惊讶,纷纷说,这么严重,我们都没有见过.“我当时就很吃惊,日本的透析这么发达,为什么就没见过这样的病人呢?中国10多万透析病人,日本30多万,透析病人比我们多得多,应该能见到呀”.后来一位老医生告诉她,以前日本是有的,只是现在没有了,因为日本医疗水平提高了.“我当时很受刺激,我们当时是全国最高水平的透析中心,还有那么多那样的病人,日本医院药物管理做得好,导致这种病很少见.”

“我现在最大的兴趣就是致力于推广这种病的治疗,希望病人透析20年还是那么高,没有变化.能不能做到?完全能做到.这样的病人没有得到及时治疗,对于医生来说是非常遗憾的事情.”她说.

张凌从日本学习回国后,把日本的经验带了回来,在中日友好医院大力开展继发性功能亢进的治疗.

生死之交

病人说:“如果没有她,我活不到今天.”

在一个小单间,躺着两个张凌接触时间最长的病人,一个男患者有25年透析史,另一个女患者已经透析31年.

李先生患病时刚刚36岁,今年61岁,做了四次甲旁亢手术,是手术次数最多的病人之一.他自己感慨,“如果不选择在张主任这透析,早没命了.”当年他的孩子刚上学,现在都当爷爷了.

他的妻子提到和张凌之间很感动的一件事.李先生早期得病以后,大,当时国际上最先进的治疗方法是酒精注射,张凌都是下班后牺牲自己的休息时间给他注射.“去年做胸腔镜手术的时候,张主任很关心,有时候出差在外地,打电话回来,让学生去看一眼.在屋里透析时,看到张主任走过去,我们叫一声‘张主任’,她都走过去了,一听到有人喊她,就赶快走回来.”他告诉记者.

王女士今年64岁,是张凌所有患者中透析时间最长的,在国内堪称奇迹.1987年王女士得病确诊时就认识张凌.她说:“张主任一直鼓励我.不管新老病人,只要病人有什么事儿,她都及时处理.”

张凌说,“20年以上的病人还是比较少.透析病人还是个死亡率比较高的人群,长期透析对心脏和全身还是有影响的”.

一位38岁透析患者的母亲刘女士告诉记者:“我儿子2011年开始透析.2013年,孩子得了肺结核.肾不好的人吃各种药排不出去,最后严重到眼睛看不见,腿也不能走了.孩子爸爸在国外,我推着轮椅来.当时张主任就给了我们很大的关心和帮助,帮我们想办法.当时我们很绝望,孩子也特别绝望,腿走不了,眼睛也看不见了,在我们家想跳楼.当时我们很绝望,不知道怎么办.张主任他们就一起开会帮我们想办法.我孩子规律透析后,跟以前判若两人.腿可以走了,眼睛也可以看见了.张主任人特别好,她替病人着想,不开太贵的药,会制定适合的治疗方案和长远规划.”

吴大爷是2014年因糖尿病引起的尿毒症患者.张凌曾经的一次果断治疗让患者女儿记忆犹新,她回忆当时为什么对透析比较抵触:“以前我爸血小板特别低,做血液透析可能做不了,但张主任说血小板可以升上来,我们输了血,她说只要保持到50的情况下做透析就可以,我就敢做这个保证.开始我们特别抵触.张主任慢慢做我们的工作,可以转为血透,血透效果好一点.一开始有怀疑,所以没做血透,做腹透,走了弯路,后来回来又做血透,血透效果比较好.现在老人78岁,透析了三年,效果还可以.如果不透析,积水就会导致心衰,人早没了.所以还是应该及时听取张主任建议.”

叶子是张凌一位最特殊的女患者.在接受了切除手术后,叶子的骨痛症状完全消失,iPTH从术前的3000+一下子降到了70,碱性磷酸酶从术前的1000+一下子恢复到了正常值水平,完全停用了所有的降压药,又重新来了月经,并且在患病期间结婚并于四十岁高龄生下了一个健康的宝宝.

口口相传,全国各地慕名找张凌的病人越来越多.

就在记者采访张凌之际,病人又来送锦旗,张凌和以前收到锦旗一样,叠好放在柜子里.打开办公室的柜子,里面的锦旗和感谢信堆到了柜子顶,而办公室里一个锦旗也看不到.“其实感谢信、奖状和锦旗可多了,但挂出来可能对病人有误导.”

记者们翻看了一封很早的感谢信.这个病人是河北廊坊一个退休的老大夫,病理科主任,患尿毒症后在廊坊的医院透析,出现亢进等并发症,浑身瘙痒和包块,特别疼,自己却不知道原因.他找到了张凌.

由于这个病人70多岁,心脏夹层动脉瘤放了一个特别大的支架,不能做手术,所以张凌就给他做了一个微创治疗,之后进行药物治疗.患者在信中写道:“我们一家都是学医的,我都没有想到我的病是这样一个情况,我这种转移性钙化这么严重,而且将近10年了,都没有被确诊和得到治疗,我简直太惊讶了,而且这个治疗效果居然能这么好.”

张凌提起一位病人,“他是2007年治疗的,10年了,现在还活着,这样的患者如果不做这个手术,早早就会结束生命.他的女儿在美国获得了博士学位,他还专门发了她的照片给我,他很感动,我也很感动.他说,你不救我,我看不到我女儿的这一天.”

我更强调患者生活质量的提高和疾病的预防

“从我个人来说,生活质量的提高和生命的延长,我更强调生活质量的提高.我觉得活着有质量最重要.”张凌说.

透析在全球有50年左右的历史.全世界存活最长的透析病人达到42年,在日本、美国.中国透析病人存活30年是幸运的,他们享受到了现代医学发展带来的生命的延长.

张凌说:“作为医生,能让自己的病人享受到现代医学发展带来的生命的延长和生活质量的提高,这个非常重要.从我个人来说,生活质量的提高和生命的延长,我更强调生活质量的提高.我觉得活着有质量最重要.要让尿毒症病人对生活有信心.这就是我为什么致力于功能亢进防治的动力.”

甲旁亢治疗得不好,病人可能也能透析存活10年,但生活质量非常差,走不了路,天天坐在轮椅上,需要家人照顾.她希望病人治疗以后,出去看不出是病人,能像正常人一样工作和生活.

在透析室,有一些30岁左右的年轻人.针对中国年轻尿毒症患者多的情况,她说“中国年轻病人比发达国家多.日本现在进入透析的病人大都是五六十岁以上,但中国还有大量的二三十岁的病人进入透析.”

谈到他们患病的原因,张凌总结为,早期没有得到及时治疗,等到尿毒症期才治疗和透析.所以她经常从预防医学的角度给大家进行科普,强调尿毒症主要是由于早期的预防做得不好.她经常讲,慢性肾脏病的发展是一个逐渐的过程,一般有五期,第五期就是这个肾基本死掉了,只能靠透析替代.一个病人在一期二期没有得到及时的治疗,就会快速进入五期.如果一期二期得到很好治疗,可以晚进入透析10年甚至20年.她无不惋惜地说:“这些年轻人本来应该50岁以上才透析,但是因为前期没有及时治疗,30多岁就进入透析.肾炎是自身免疫疾病,尿检能查出来,慢性肾脏病的一期二期,就是刚得肾炎的时候,没很好的发现和治疗,这个原因造成尿毒症的多.”

她又接着补充道:“现在还有一个比较突出的情况就是中国糖尿病病人.我看到比较基层、城乡结合部的糖尿病病人,乱吃乱喝,导致高尿酸、痛风和糖尿病,过早进入透析的也非常多.可以验尿,看看泡沫是不是蛋白导致的,如果是蛋白导致的就有问题.尿酸高是个代谢病,和人们吃得多、运动少有关系,不吃药治疗就容易发展成肾衰.所以需要改变生活方式,少吃肉,多运动,多喝水.”

她强调:“药物管理很重要.比如吃好高血压降压药,生活方式的指导,这些都很重要.血压控制好,不会脑出血和心力衰竭.有一些药,我们基本上都有,但有一些医生不会用药,就像有武器,不会用.”所以她现在致力专门推广药物管理,在北京市科委立项,领衔首都医疗特色课题.北京市科委开始是要求在北京市推广她的研究成果,后来要求在京津冀推广.仅2017年一年就举办了8次会议,请她讲这个主题.她跑遍了全国各地包括西藏,去推广.

她认为中国透析病人还比较幸运,十种大病国家保障.这些病人有了医疗保障,容易长期存活.加上医生对并发症治疗得好,病人就能高质量地长期存活.所以,从节约医疗资源和提高病人生活质量的角度,倡导预防医学和健康的生活方式显得尤为重要.

分外的事儿与医者仁心

“一个个鲜活的生命,在自己手里被救过来了,又能存活这么长时间,这个家庭就完整了,这些给我带来成就感.”——张凌

记者问道:“您作为医生看病就行了,为什么做这么多分外的工作?”

张凌回答道:“这个是带来成就感的.像李先生这样能存活几十年的病人,让我们感到成就感.”透析中心春节正常上班,不能休息.春节是病人最感恩最感谢的时候,因为病人觉得,又平安度过了一年.到了春节,病人经常来感谢张凌,都是真情的流露.有的病人子女工作忙,平时不送老人透析,春节时候他们会来到中心感谢张凌,让自己的家人又过了一年.她说:“这个时候大夫是很有成就感的.一个个鲜活的生命,在你手里被救过来了,又能存活这么长时间,这个家庭就完整了.我觉得鼓舞我做的,第一就是成就感,这种开心不是金钱能带来的.我现在手里治疗成功的病例有上千例了,每年200多例,上千例病人的感激,柜子里的锦旗,让自己很欣慰.另一方面,在学术上得到同行认可.”

张凌为病人做了很多工作职责之外的事情,给病人作疾病科普讲座、周末和病人一起健步走、边走边解答患者的各种问题,参加病友群组织的活动,花费了自己很多业余时间和精力.在外人看来,这些好像与治病没什么关系.而她不这么认为:“其实这个也是救命,你的理念要被他们接受,得给他们灌输进去.我自己曾经也是患者,有过深刻体会,所以从来不把患者跟自己分成一个对立面,患者就跟我的亲人一样,我就把他们当朋友.最长时间的病人,跟我打交道30年了,我们就是朋友关系了.”

“我见张主任的面比我见我女儿的次数还多呢.”一个老病人在接受采访时说.

她还想到为病人发起轻松筹,发动病友群里捐药品.她说,“有的病人把药给我了,我就交给护士长,护士长看哪些病人困难就给自费病人了.”

她的很多善举已经超出了医生的工作范围.

现在很多医生因为工作繁忙导致态度生硬,张凌作为知名专家,和病人交流都是亲切耐心.对此,她这样理解:“与病人沟通好了,病人信任你,才能按照你的方案去做.如果对病人非常生冷,病人根本不信任你.”

“我希望自己做个快乐助患者的好医生.”张凌说.

她的理想是退休前,努力在全国宣传,使得全国二三线城市都能系统地治疗继发性功能亢进,不再发生这种严重的并发症.

(本文患者皆使用化名)

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1、中华血液学杂志

2、临床血液学杂志